Фонд помощи хосписам "Вера" к Международному дню хосписной и паллиативной помощи (World Hospice and Palliative Care Day), который в этом году приходится на 13 октября, запускает обновленную версию просветительского портала "Про Паллиатив".
Этот уникальный для рунета проект предназначен для разных аудиторий: тяжелобольных людей; их близких (включая родителей тяжелобольных детей); специалистов в области паллиативной помощи - руководителей хосписов, врачей, медсестер, сиделок, а также широкого круга людей, которые интересуются темой паллиативной помощи.
На портале можно найти инструкции и советы по уходу, коммуникации, решению социально-юридических вопросов, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию. Кроме этого на сайте есть раздел "Библиотека", которая со временем должна стать наиболее полным собранием книг, документов (правовых и медицинских), видео-лекций и памяток по теме паллиативной помощи.
Сайт "Про Паллиатив" создан на базе портала, существующего с 2016 года. Однако новая команда портала полностью переосмыслила и обновила его структуру и наполнение. Теперь материалы портала можно фильтровать, как по темам, так и по аудитории: врачи найдут там профессиональные медицинские публикации, а пациенты и их близкие - тексты, написанные специально для них. Отдельно промаркированы материалы о детской паллиативной помощи для специалистов и родителей больных детей.
"По сути, мы создавали "паллиативную Википедию" для людей с разными целями и интересами. Мы исследовали зарубежный опыт подобных порталов и учебники по паллиативной помощи, чтобы понять, как лучше структурировать всю информацию - от базовых вещей по вопросам получения помощи, сложных юридических моментов по обезболиванию до тяжелых психологических тем по коммуникации с умирающими людьми", - рассказала руководитель проекта "Про Паллиатив" Юлия Полевая.
В итоге на портале представлена вся информация, полученная от экспертов или проверенная экспертами - практикующими врачами и медсестрами, юристами, социологами, антропологами, соцработниками и представителями НКО.
По оценкам, основанным на данных ВОЗ в паллиативной помощи в России нуждаются 1,3 млн человек, из них с болевым синдромом - почти 600 тысяч человек. На данный момент паллиативная помощь и обезболивание доступны менее чем половине нуждающихся в России.
По данным опроса, проведенного "Левада-центром" в 2017 году, 69% респондентов вообще ничего не слышали о паллиативной помощи. Это означает, что пациенты и их близкие не знают о своем праве на помощь в конце жизни, не обращаются за ней вовсе или делают это несвоевременно.
А 72% опрошенных врачей заявили, что не знают, куда направлять таких пациентов. Значит, медики также плохо осведомлены о возможностях паллиативной помощи - не могут правильно маршрутизировать неизлечимо больного человека, который в итоге сталкивается с самыми тягостными симптомами финальной стадии своего заболевания.
Именно низкий уровень информированности о праве на помощь в конце жизни привел к необходимости создания портала "Про паллиатив" и Горячей линия помощи неизлечимо больным людям, которая доступна по телефону 8 800 700-84-36.
Портал "Про Паллиатив" существует благодаря пожертвованиям юридических и частных лиц. О том, как можно поддержать проект, чтобы он мог развиваться и дальше, можно узнать здесь.