Заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком" публикует в Facebook еще один комментарий по поводу ситуации с задержанием в Москве матери неизлечимо больного ребенка за покупку незарегистрированного в РФ препарата от судорог.
"История с задержанием мамы Миши Боголюбова не выдерживает никакой критики.
1. МВД ни при чем?
МВД выпустили официальное заявление, что не участвовали в задержании мамы Миши Боголюбова. Это после того, как 16.07.2019 маму 7 часов продержали на почте и в официальном протоколе с осмотра места происшествия указано об участии оперуполномоченного 16 отдела Главного управления по контролю за оборотом наркотиков МВД России Ермакова Д.И. И после того как 16.07.2019 в 23.30 по адресу прописки Миши к его бабушке приехал сотрудник МВД района Новокосино Логинов П.В.
МВД говорит что к делу отношения не имеет, наверное маму задержали люди в черном?
2. Минздрав тоже не виноват?
Минздрав выпустил заявление: "врачи ни очно, ни заочно с мамой не контактировали и не принимали участия в назначении клобазама" (клоабзепам - тот же фризиум). Это после того, как мама предоставила выписку из РНИМУ им Пирогова еще от 2017 года, где кандидат медицинских наук Марина Юрьевна Дорофеева пишет, что если Мише не поможет отечественный депакин, надо переходить на клобазам (он же фризиум). И более поздние выписки из еще 2 клиник - НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и Российской детской клинической больницы, в которых указано, что Миша получает фризиум.
Минздрав не виноват и врачи фризиум не назначали, наверное, мама сама придумала лечить Мишу фризиумом?
3. Кто же виноват? Франция.
Вы никогда не догадаетесь. В том что у детей в России нет лекарства, по мнению Минздрава, виновата французская фармацевтическая фирма Sanofi: "Производитель противосудорожного препарата Frisium (clobazam), который задержанная сотрудниками таможни Елена Боголюбова заказала через интернет, не обращался в министерство за регистрацией препарата и не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в России, сообщило ведомство".
4. Сколько мы будем все это терпеть?
Все спрашивают, почему я прошу родителей с детьми на колясках не выходить сейчас на уличные акции протеста. Потому что я знаю, что мы не сможем обеспечить детям безопасность. Для работы медицинских приборов, от которых зависимы наши пациенты, необходимо электричество. Шум и резкие звуки провоцирует судороги. Многие наши дети не могут высидеть в коляске более получаса, им нужно место где полежать. Неизлечимо больные дети - не лучшие участники для протестных акций. Понятно, что я не смогу запретить родителям детей-инвалидов выйти на улицу, если правительство не начнет помогать их детям. Но сейчас я надеюсь, что правительство урегулирует этот вопрос мирным путем и прошу родителей детей-инвалидов еще немного подождать.
5. На что мы надеемся?
Что правительство содействует срочной регистрации в РФ препаратов для лечения судорог и эпилепсии: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и др.
Что пока препараты не будут зарегистрированы, правительство предложит реально работающую процедуру индивидуальной закупки и обеспечения конкретных пациентов этими препаратами из средств правительства. Пока что нам обещали, что конкретные предложения будут услышаны".