Сегодня в России смертность от онкологических заболеваний у детей уступает только смертности от травм. Число ежегодно регистрируемых детей со злокачественными опухолями увеличилось за последнее десятилетие на 20% и достигло четырех с половиной тысяч.
Между тем лечение детей, больных раком крови, российское правительство больше не считает приоритетной задачей. Не сделанная вовремя трансплантация - это потерянная жизнь. На покупку костного мозга в зарубежных банках для всех нуждающихся в трансплантации российских детей необходимо около 36 миллионов долларов в год. На содержание центрального аппарата Минздравсоцразвития из бюджета РФ на 2006 год выделено 35 миллионов долларов.
В 2005 году в России детям было сделано 118 трансплантаций костного мозга. Реальная потребность - 1500 в год. Стоимость костного мозга неродственного донора в зарубежном банке - около 20 тысяч евро.
Общее количество коек для детей, больных онкогематологическими заболеваниями, 2903 единицы. По мнению онкологов, реально можно говорить о 1070 койках. На 100 вновь выявленных заболеваний приходится 10 запущенных.
Наиболее высокая заболеваемость зарегистрирована в Дальневосточном (13,2%), Уральском (12,8%) и Центральном (11,1%) федеральных округах. В Минздраве до сих пор не принят приказ по детской онкологии и гематологии. При ведомстве нет специального совета по финансированию существующих отделений детской онкологии.
В сентябре прошлого года из проекта приказа о приоритетных медицинских программах исчезла программа по детской онкогематологии. Приказ был издан Минздравом и санкционирован главой этого ведомства – Михаилом Зурабовым.
"Новая газета" иллюстрирует ситуацию рассказом о болезни 12-летнего мальчика из Саратова, который уже семь месяцев лежит в детском отделении Центра гематологии в Москве. В сентябре прошлого года Сереже Варыгину поставили диагноз: острый лейкоз. Мать больного ребенка рассказала о том, с чем сталкиваются больные дети и их родители. Самое безнадежное в этой истории то, что она стопроцентно типична, отмечает издание.
"Все всегда с моими мальчиками было хорошо. У меня два сына - Егор, ему 15, а Сережа на три года младше, - рассказывает свою историю Ольга Варыгина. - Как обычно, на даче все лето провели. Первого сентября пошли в школу, а четвертого Сережа вернулся совсем бледный. На следующий день подняла его утром, обняла, а он не то чтобы горячий, а что-то не так. Померила температуру - 37. Я его в машину - и к зубному, у него зуб в это время резался. Но врач сказал, что все в норме".
Она повела ребенка делать снимок легких, в поликлинику, ко всем врачам, но они сказали, что ребенок здоров. Тогда мать Сережи сама настояла, чтобы у ее сына проверили кровь. "Мы в коридоре сидели, ждали, и тут сестра вышла, за косяк держится – лейкоцитов 300 тысяч. Нас тут же на "скорой" в отделение гематологии. Я все понять не могла - за три дня все случилось", - вспоминает она.
"Сережка на глазах начал таять, за неделю похудел на восемь килограммов. Я их буквально за рукав всех трясу: "Делайте что-нибудь, ну хоть глюкозу колите!". А они мне: "У нас нет". Начали делать химиотерапию, и организм стал резко реагировать. Лечащий врач растерялась. Для меня это было страшнее всего - беспомощный врач", - с ужасом вспоминает мать больного ребенка.
"Я все понимаю, что денег в стране нет, - добавляет она, - но когда его ночью рвота трясла, и я по коридорам бегала, сестру искала, чтобы укол сделать: Я ее нахожу, там, в палате, Сережка один, а она мне: "Ну, хотите, я ему церукал уколю - легче же все равно не станет".
Потом у Сережи выявили грибковую инфекцию. Матери в больнице не сказали, что нельзя есть орехи, лимоны, которые эти грибки содержат. Для лейкозного больного - это страшная, разрушительная инфекция. "Это же элементарно, этого избежать можно было, а я еще все лимон давала Сережке сосать, когда его тошнило", - говорит Ольга Варыгина.
По ее словам, лечащий врач как-то обмолвилась, что лечат Сережу по схеме лечения 88-го года. Когда она это услышала, поняла, что сына теряет. "Как можно лечить детей по методам почти двадцатилетней давности!"
"Есть единые протоколы (схемы лечения - Прим.ред.), по которым работают около 10-12 отделений в стране, преимущественно касаются заболеваний крови, - комментирует главный детский онколог страны Владимир Поляков из Российского онкоцентра им. академика Блохина. - В протоколе буквально по дням и часам расписывают схему лечения и необходимые препараты. Проще говоря, в провинциальном отделении выбирают протокол, который способны своими ресурсами обеспечить, а еще чаще протокол вообще начинают подгонять под собственные возможности".
Родители больного ребенка в панике начали искать в интернете адреса клиник, друзья советовали ехать в Москву, соседи по даче нашли адрес клиники в Израиле. Лечащий врач прямо сказал: "Мы направления в Москву всем детям давать не можем".
Тогда они обратились в саратовское отделение здравоохранения, и там была квота на направление в Москву. Оказывается, их всего три на год дают. "Нам повезло", - считает Варыгина.
В Москве, в Центре гематологии РДКБ, сказали, что срочно нужно избавиться от грибковой инфекции. Между тем одна ампула кансидаса стоит 600 долларов, на курс лечения требуется 100 ампул. Лекарств этих в больнице нет, на них бюджетных денег не выделяют. "Муж все наши сбережения потратил - купил 20 ампул. Еще 20 оплатили корреспонденты НТВ, которые в то время снимали здесь фильм", - продолжает она. "Недостающие ампулы прислал посторонний человек, который прочитал о нас в интернете", - добавляет она.
"Дело в том, что, условно говоря, на аспирин и зеленку хватает, а на лекарства последнего поколения, которые требуются этим больным в тяжелейших состояниях, нет, - говорит главный онколог Владимир Поляков. - Фонд обязательного медстрахования потребности в лекарствах по нашей отрасли рассчитал по одной строке - онкогематологии. А гематология, та ее часть, в которую не входят злокачественные образования - гемофилия, различные анемии, сама по себе больших денег стоит".
"Чтобы были в стране современные онкопрепараты, нужно, чтобы фармкомитет этим озадачился. Это очень дорогие препараты. Например, одна ампула противорвотного препарата новобана стоит 65 долларов, на курс требуется пять, курсов нужно 8: всего более двух тысяч долларов", - продолжает Поляков.
Как правило, родственники везут лекарства из-за границы, потому что они там дешевле. Здесь же они доходят до потребителя в 2-2,5 раза дороже, чем есть. "Это сфера самого странного - фармацевтического бизнеса. У министра здравоохранения жена занимается поставкой препаратов в Россию. Как это понимать?", - комментирует Поляков.
В Москве полтора месяца Сережа Варыгин ничего не ел, не вставал. У него рост 175, а вес стал 47 килограммов. По словам Варыгиной, условия в московской больнице нормальные. "В штатном расписании не положено много санитарок, поэтому мамочки отделение моют - стены, потолки, пол. Два раза в неделю дежурство. И еще стирка бесконечная. Лишняя пылинка в палате - это лишний антибиотик. У меня тетрадка есть, я туда все Сережины назначения записываю - было время, по 8 разных препаратов одновременно принимали", - вспоминает Ольга Варыгина.
"В стране нет приказа по детской онкогематологии, а без него мы не можем изменить штатное расписание в детских онкоотделениях. Отдельно готовим поправку, чтобы на детских онкологов снизить нагрузку. Она будет составлять 5 больных на доктора, сейчас по нормам нагрузка - 15 больных. Вот у нас в онкоцентре лучшее в стране отделение, но ситуация с сестрами катастрофическая - они уходят из-за низкой зарплаты. Сестры получают около 8 тысяч рублей. В обычной городской больнице, во всяком случае в Москве, - в 2 раза больше. Наши сестры держатся исключительно на энтузиазме", - рассказывает Поляков.
"Вся наша жизнь в Москве - на свои деньги. Тысяч 12 в месяц уходит. Если бы еще сами покупали моющие средства и порошки, то совсем разорились бы, тут порошки привозят благотворители. Наши мамочки писали в Минздрав и еще куда-то, к Слиске обращались. Пока нет никакого ответа. Государство моему ребенку оформило пенсию - две тысячи рублей в месяц", - говорит Варыгина.
В Москве Сереже сделали четыре химиотерапии. Теперь на облучения он должен ездить в радиологический институт, а потом домой в Саратов. "Наблюдаться я буду только здесь, я саратовским врачам не верю, у меня этот протокол лечения 88-го года в памяти как заноза", - говорит Варыгина.
"Семь месяцев мы с этой болезнью живем. Все в жизни поменялось. Если Сереже понадобится пересадка костного мозга, я не знаю, что мы будем делать. Это нереальные деньги. Государство ничего не оплачивает, нужно где-то искать", - говорит мать.
"Ребенка с онкологическим диагнозом на те деньги, которые выделяет государство, вылечить невозможно. "Средний" лейкоз стоит около 500 тысяч рублей, это без пересадки костного мозга. Государство финансирует приблизительно пятую часть. У нас же плановая медицина. По сравнению с прошлым годом нам урезали бюджет на антибиотики почти что вполовину. И это я говорю о самом крупном онкоцентре страны, в провинции ситуация во много раз безнадежнее", - заключает Владимир Поляков.