Российские дети, нуждающиеся в незарегистрированном противосудорожном препарате "Фризиум", о закупке которого Минздрав сообщил еще в начале сентября, так и не могут его получить. "Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить?" - сообщила в своем Facebook директор благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава.
Она отметила, что у 90% семей не оформлены необходимые документы: куда за ними обращаться, Минздрав не пояснил. Горячая линия по вопросам о незарегистрированных препаратах не появилась. Поликлиники отказываются вносить нуждающихся в список без федеральных консилиумов, а они проводятся только в Москве. "И у 90% пациентов по всей стране этих консилиумов нет, потому что они в столице никогда не были, и довезти ребенка сюда нереально", - рассказала Мониава в эфире радиостанция "Эхо Москвы".
Проблемы есть даже у тех, кто прошел этого консилиум, как Миша Боголюбов, матери которого угрожали уголовным делом о "контрабанде психотропных веществ". Прохождение консилиума заняло у Боголюбовых месяц, а теперь департамент здравоохранения Москвы требует оригиналы этих документов либо заверенные в медучреждении копии.
"Я себе представила, как 400 родителей сейчас поедут заверять свои документы... А кого-то из родителей нет сейчас в Москве, кто-то не может поехать и т.п. Говорю - примите пожалуйста документы он-лайн. Мне отвечают нет - если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно", - пишет директор "Дома с маяком".
"Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства", - отметила Мониава. Таким образом, детей по-прежнему спасают нелегальные перекупщики, а родители по-прежнему рискуют стать фигурантами уголовных дел.
Елена Боголюбова рассказала телеканалу "360", что имеющегося запаса лекарств ее сыну хватит до конца сентября - начала октября. "Если резко прекратить прием этого препарата, то ребенок откатится назад к тому состоянию, из которого благодаря препарату мы вывели его два года назад. Попадет опять в состояние эпистатуса - то есть непрерывных многочасовых, суточных эпилептических приступов. Если мы перестанем этот препарат ему давать, все может закончиться для ребенка плачевно", - констатировала она.
В начале сентября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщила, что Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок "Фризиума". По словам главы Минздрава, процедура регистрации "Фризиума" пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований. Международная фармацевтическая компания Sanofi, которая производит препарат, в течение месяца подаст заявление на регистрацию в России.